Vägen till Horton-vården

Vi genomför ett Arvsfondsprojekt där vi genom våra medlemmar och kontakter med vården kartlägger var våra medlemmar fått vård för Hortons huvudvärk. Målet är en guide till hur man får diagnos och var vården finns för Hortonpatienter i Sverige.

Projektets syfte

Hortons huvudvärk är känd under flera namn, bland andra klusterhuvudvärk och självmordshuvudvärk. Attacker av Hortons är ett av de värsta smärttillstånd läkarvetenskapen känner till. Det vanliga är att sammanhängande perioder med ett flertal attacker per dygn.

Det finns ingen bot, men det finns vård att ta del av. Det finns akuta och förebyggande mediciner, det finns syrgas och det finns olika operationer. Men nyckeln till vård är diagnos, och kunskapen om Horton är låg. Genomsnittstiden för att få diagnos är lång från det att man börjar söka vård, inte minst om man avviker från den typiska Hortonpatienten.

Det finns inte någon överblick av vilken vård som finna tillgänglig var, och kunskapen om Hortons är dålig bland läkare och annan vårdpersonal. Vilken vård en enskild Hortonpatient kan ta del av är därför i hög grad styrt av slumpen och många får aldrig en fungerande vård.

Vi genomför därför ett projekt där vi genom våra medlemmar och kontakter med vården kartlägger var våra medlemmar fastnat i vården, respektive var de fått vård. Helt enkelt hur man får diagnos och var vården finns för Hortonpatienter i Sverige. Vi gör inom projektet en speciell del med fokus på barn och unga, eftersom barns vårdlandskap ser annorlunda ut än vuxnas med speciella enheter från barnneurologi.

Slutresultatet kommer bli en praktiskt guide till att nå denna vård med patienträttigheter, lagar och praktiska verktyg.

Se inplanerade alla inplanerade träffar här och i kalendariet när lokal är bokad

Mer om projektet på Arvsfondens sidor.