Migrän har definierats som ”den glömda sjukdomen” av EHF (European Headache Federation) och WHA (World Headache Association).  EHA, European Headache Association ville få en bild av situationen efter fyra år från Rom-deklarationens ingång. För att följa upp vårdsituationen för patienter med huvudvärk och migrän beslöt därför EHA att starta projektet ”Access to care”  i samarbete med medlemsländerna i Europa och på så sätt komma fram till ett pålitligt resultat.

Två typer av frågeformulär användes för ändamålet. Det första formuläret avsåg varje lands patientorganisation. Det andra formuläret vände sig direkt till varje organisations medlemmar. Data samlades in från 13 organisationer i 12 länder- Belgien, Finland, Tyskland, Island, Italien, Nederländerna, Norge, Serbien, Spanien, Sverige och Storbritannien.

Det visade sig att samliga organisationer hade anordnat föreläsningar i och andra aktiviteter i ämnet till allmänheten under de senaste fem åren. Samtliga hade också informerat om huvudvärk och migrän i form av broschyrer, huvudvärksdagböcker och annat material. Emellertid hade bara sju organisationer anordnat undervisning i ämnet för vårdgivare. Ingen av de tillfrågade organisationerna upplevde att de uppnått ett fullgott omhändertagande av patienterna i deras respektive länder. När de ombads lista de viktigaste orsakerna till detta svarade man:

1.       Alltför få specialister inom området, alltför få huvudvärks- och migränkliniker

2.       Oacceptabelt lång väntan till första kontakt med neurolog/huvudvärkscenter

3.       Att huvudvärk och migrän inte ansågs som arbetsnedsättande

4.       Allmänläkarens torftiga kunskaper och brist på kunskap angående effektiva mediciner

5.       Alltför höga kostnader för privatläkare och migränmedicin på apoteket

Frågeformuläret distribuerades på hemsidan hos varje lands organisation. Totalt 1642 svar kom in från nio organisationer: Finland, Tyskland, Irland, Italien, Nederländerna, Serbien, Spanien, Sverige och Storbritannien.

Flest kvinnor (84%) i sin mest aktiva period i livet (91% i åldrarna 20-60 år) led av migrän (82,3%). De flesta som svarade (65%) besökte regelbundet läkare på grund av huvudvärk och 40% av dessa konsulterade sin husläkare, 32% gick till specialist. Alla patienter tog akut medicin medan färre än en tredjedel av patienterna tog förebyggande preparat (tog medicin för att hindra attacker). Anmärkningsvärt är att förebyggande medicin föreslogs dessa patienter efter drygt sex år från ställd diagnos. Nära 60% av patienterna uppgav att de inte var nöjda med sin behandling. Detta berodde till största delen på att de utskrivna medicinerna inte hade någon större verkan och till en mindre del på tillgång till specialist.

Nära hälften av de tillfrågade var ovetande om det fanns huvudvärkscentra i deras respektive land och de som visste detta hade upptäckt denna vårdform först 11 år från det att de först fick sin diagnos. Informationen hade förmedlats av:

a)      media

b)      medicinsk expertis

c)       patientorganisationer